آیا حضور کودکان طیف اتیسم، در یک مهد،مدرسه و مرکز معمولی، انتخابی اشتباه و به ضرر کودک است؟

اگر اعتماد به نفس و رشد و پیشرفت کودک اتیستیک و اسپرگر و به ویژه بهداشت روانی او برایتان در الویت است، حتما این مقاله را بخوانید.

این مطالب مختصری از جلسه و کارگاه آموزشی دو ساعته “اتیسم و مدیریت آن در خانه یا مرکز” میباشند که در اسفند ماه سال هزار و چهارصد، از سمت کلینیک ناماسکار در تهران برگزار شد.

نوشته ها و پاراگراف های قرمز رنگ، اعتقادات، حرف ها و نوشته های نویسنده این مقاله و سخنران کارگاه است و پاراگراف های سیاه رنگ، صحبت های مخاطبان در جلسه میباشد.

قبل از هر چیز همه باید بدانند اختلال اتیسم و سندروم اسپرگر، که این روزها بسیار زیاد شده چیست و جامعه ما باید هر چه سریعتر، همچون جوامع توسعه یافته جهان، در مورد آن آگاهی های لازم را پیدا کند تا مردم در مواجه با کودک یا نوجوان اتیستیک، نحوه رفتار با او، حرف زدن و معاشرت با این افراد را بدانند، آن ها را قضاوت نکنند و بدانند که اتیسم فقط بخشی از وجود یک فرد است نه تمامیت وجود او….

اتیسم یک نوع عملکرد متفاوت مغزی است و افراد دارای این اختلال ، جهان را کمی یا بسیار متفاوت تر از بقیه افراد تجربه می کنند. گرچه این اختلال درمان خاصی ندارد، اما برخی از انواع آن با مداومت و صبوری ، آموزش های درست و تخصصی و قرار گرفتن در محیطی آرام و مناسب، مدیریت شده و تا حد زیادی به نتیجه خواهد رسید.

تحت شرایطی مناسب، آموزش های تخصصی و درست و در فضایی امن و محیطی غنی و آرام … بنابراین برخی از محیط های آموزشی هر چقدر هم که خوب، عالی، استاندارد و درجه یک باشند، اما برای کودکان اتیستیک نه تنها مناسب نیست بلکه مضر خواهند بود.

در این جلسه (این مقاله) ، با چالش ها و جهان درون این افراد، از زبان نزدیکان آن ها و از زبان چند نفر از خود افراد دارای اختلال اتیسم که مدیریت شده و تا حدود زیادی بهبود یافته اند آشنا خواهید شد…

چیزی که در اکثر افراد دارای اختلال اتیسم مشترک است ، نقص ارتباطی و “عدم توانایی در برقراری رابطه با دیگران میباشد”. اکثر افراد اتیستیک و اسپرگر، در برقراری ارتباط ضعف دارند. یا اصلا از جمع و شلوغی و ارتباطات لذت نمی برند. چالش بزرگ آن ها ارتباطات اجتماعی و گفتاری است و برعکس ما از آن ها توقع حضور در اجتماع، ایجاد رابطه و تکلم را داریم. یا حداقل می خواهیم که از انزوای اجتماعی آن ها جلوگیری کنیم. اما به چه قیمت؟!

متاسفانه برخی از روانشناسان و روانپزشکان، به والدین توصیه می کنند که فرزند اتیستیک خود را به مدارس و مهدهای کودک معمولی و خوب بفرستید تا در کنار بچه های دیگر ، از نظر مهارت های ارتباطی و تعاملات اجتماعی رشد و پیشرفت کند.! و والدین هم با اعتماد کامل به این نسخه روانپزشک، فرزند خود را در مهدکودک و مدرسه ای با شاگردانی معمولی ثبت نام می کنند. کودک آن ها معمولا و هر روز با بی میلی و گریه به مهد یا مدرسه می رود و کسی توان آرام کردن او را ندارد. اغلب آنقدر گریه می کند و دست و پا می زند و مخالفت خود را با زبان مخصوص خودش، ابراز می دارد که دیگر توانی برای گریه و ابراز ناراحتی و رنج ندارد و آرام می شود… می فهمد که عدم شادی و عدم آرامش او در این محیط برای کسی قابل درک نیست! او معمولا همیشه تنها می نشیند . اگر مربی بخواهد او را وارد جمع دوستانش کند عکس العمل نشان داده و فرار می کند! در این میان تنها سوالی که پرسیده نمی شود این است: آیا حالش در این مرکز خوب است؟

در بسیاری از موارد، مدرسه، مهدکودک و معلمان قادر به پذیرش و نگهداری و آموزش کودک اتیستیک نیستند و بالطبع والدین به خاطر اعتماد به نسخه و تجویز روانپزشک و مشاور، برای تحصیل فرزندشان در مهدکودک ها و مدارس معمولی با چنگ و دندان می جنگند ، در حالیکه هیچکس ؛ نه آن روانپزشک و مشاور و نه والدین و مربیان، از دنیای درونی کودک خبر ندارند.

در میانه تمام این مبارزات و نگرانی ها و چالش ها، آنچه فراموش شده و نادیده گرفته می شود، خواسته درونی آن کودک، احساسات عمیق او، اعتماد به نفس، پردازش گرهای حسی او و علایق و شادی اش است.

فقط به این فکر می کنیم که ما چه می خواهیم. جامعه چه می خواهد. و هرگز نمی پرسیم کودک چه میخواهد و کجا و چگونه شاد است. کجا راحت است. چگونه آموزش می پذیرد و در کدام محیط اعتماد به نفسش رشد کرده و استعدادها و علایق او به بهترین وجه شکوفا می شود؟

جهان یک کودک طیف اتیسم بسیار بزرگ است و متاسفانه جامعه می خواهد که او را نیز مثل همه بچه ها، در یک قالب کوچک و تعریف شده جا بدهد. و جهان و جامعه با کودکی که به طرز شگفت انگیزی منحصر به فرد و پاک و دست نخورده است مبارزه را شروع می کند. جامعه می خواهد که او نیز همچون همه رنگ بگیرد. رنگ دورویی، ریا، چاپلوسی، زرنگی های خاص همه ما آدم های به ظاهر سالم… اما کودک اوتیستیک خودش است. او با تمام توان می خواهد همانی باشد که هست. روانپزشک می گوید او را بر خلاف میل اش به مدرسه عادی بفرستید. مشاور می گوید او را به زور در کلاس درس نگه دارید … مربی و معلم نیز می خواهد دو دو تا چهارتاهای طوطی وار و روتین توی کتاب ها را به او بیاموزند در حالیکه او به دنیا آمده تا از جهان بیاموزد ، نه از کتاب ها و کلاس های دربسته… او می تواند در تنهایی شکوفا شود نه در مهدها و مدارس شلوغ و پرسروصدا. اما ما اصرار داریم که او را در قالب های تنگ و تعریف شده اجتماع قرار دهیم. جهان او بسیار پهناورتر از چهاردیواری بسته کلاس است. جهانش را تنگ می کنیم و با زور و اجبار او را در جعبه و قالب تنگ اجتماع فشار می دهیم. با این تفکر و انتظار و برچسب که او کودکی استثنایی، دارای اختلال و با نیازهای ویژه است که برای خوشبخت شدن، باید تغییر کند. متاسفانه کتاب ها، منابع، مشاوران و روانپزشکان نیز فقط به شما یاد می دهند که چطور فرزند اوتیستیک خود را تغییر دهید. اصلاح کنید و همرنگ جامعه کرده، به زور و فشار در آن جعبه کوچک و قالب تنگ جا دهید. شادی او، روحیه او، خواسته ها و علایق او و حتی رنج ها و رنجش ها، تحقیرها و شکست هایش برای کسی مهم نیست.! همه فقط از شما یک چیز می خواهند: او را تغییر دهید تا شبیه بقیه باشد!

چیزی که به طرز عجیب و ویرانگری در این میان گم شده است ، خود این بچه ها و خواسته واقعی آنها است.

در کارگاه آموزشی “اتیسم و مدیریت آن در خانه یا مرکز”، عده ای از والدین کودکان اتیستیک از طیف های مختلف، دور هم جمع شده و در این مورد ، تجربه ها و نظریات خود را گفته و درد و دل هایی کردند که در اینجا خلاصه مهمترین صحبت ها را می خوانید:

سارا ، مادری که یک نوجوان با اوتیسم مدیریت شده دارد می گوید: این جمله زندگی من و فرزندم را نجات داد: من همان چیزی هستم که هستم. این شش کلمه جادویی را روزی جایی شنیدم و دنیای من دگرگون شد. اکنون این جمله را روی کاغذی بزرگ نوشته و جایی در خانه گذاشته ام که به راحتی می توانم آن را ببینم… من هر از گاهی به آن نگاه می کنم و هر بار، می ایستم و مکث می کنم و در شکوه این شش کلمه و تمام معنایی که برای من دارند نفس می کشم … “من همان چیزی هستم که هستم.” شش کلمه، شش کلمه کوتاه و ساده … اما چه پیامی، چه مفهوم عظیم، الهامبخش ،شگفت انگیز و قدرتمندی دارد. تا وقتی پسرم به سن هفت سالگی رسید مدام در حال مبارزه با او و تفاوت هایش بودم و هر روز خسته تر و شکست خورده تر از روز قبل می شدم. پسرم نیز با جیغ و فریادها و بی تفاوتی ها و مبارزاتش ثابت می کرد که حال خوشی ندارد. اما شنیدن این جمله باعث شد دست از این مبارزه برای تغییر دادن او و جهانش بردارم و ناگهان دیدم که چقدر رها و سبک هستم. او نیز کم کم تغییر کرد و بهتر و بهتر شد. او فقط همین را می خواست که بگذاریم همان چیزی باشد که هست. من او را به زور به مهدکودک و مدرسه می فرستادم و متاسفانه هم مربی و معلم و ناظم و هم خودش ناراضی و بی نتیجه بودند. اما همینکه جادوی این شش کلمه مرا در بر گرفت و او را در خانه و با آموزش در خانه راحت و تنها گذاشتم و دیگر رنج و استرس و اندوهی در نگاه و کلامم نمی دید، دیدم که چطور به سرعت پیشرفت کرد. او دیگر شاد و آرام بود. انگار فقط همین را می خواست که اجازه دهم و قبول کنم که او همان چیزی هست که هست… اکنون فرزند سارا به خوبی حرف می زند و ارتباط چشمی برقرار می کند. او به چشمم نگاه کرده و میگوید: اگر مامان باز هم من رو به مدرسه معمولی میفرستاد شاید تا آخر عمرم از یادگیری زده می شدم اما در خانه توانستم جهان را کشف کنم. دیگر آن دیوارهای لعنتی با آن بچه هایی که فکر می کردند من ناتوان هستم وجود نداشتند و من فرصت پیروی از علایق و کنجکاوی ها و اشتیاق و استعدادم را پیدا کردم. آموزش در خانه باعث شد که نه تنها پاسخ تمام سوالاتم را بیابم بلکه سوالات خودم را نیز طرح کنم.

از سارا پرسیدم دقیقا چه کردی تا فرزندت به شکوفایی و تغییر رسید و به نوعی این اختلال یا سندروم مدیریت شد؟ میگوید:

من دیگر اجازه ندادم که تمام روزش را در کلاس درس و یک اتاق در بسته بماند، زیرا فهمیده بودم که جهان او بسیار بزرگتر از آن کلاس بود. آموزش در خانه بهترین و رضایت بخش ترین انتخاب بود و نمی توانم تصور کنم که چطور از سه سالگی تا هفت سالگی او را مجبور کرده بودم که دنیایش را تنگ و کوچک کند و بهترین فرصت های زندگی اش را در جایی که دوست نداشت، از بین برده بودم! من تمرکز خودم را از نقاط ضعف فرزندم برداشته و بر نکات قوت او گذاشتم. دیگر به جای تغییر دادن و اصلاح اش و شبیه کردن او به جامعه و همسالانش، آرامش و شادی خودش برایم مهم بود. من او را همانگونه که بود پذیرفتم و از او تجلیل می کردم و حمایت و تشویقش می کردم.

و بچه ها اینگونه می درخشند. یادگیری محصول یک زندگی با لذت و شادی است ، نه مدرسه و دانشگاه…

سپهر هم یک کودک مبتلا به طیف اتیسم دارد. او برای ما از یک سال فرستادن فرزندش به یکی از مهدکودک های خوب تهران گفت. اما پس از یک سال، احساس می کرد دیگر نباید فرزندش را به مهدکودکی با بچه های معمولی بفرستد و مهدها و مراکز کودکان استثنایی و نیازهای ویژه را هم دوست نداشت. می خواست مهدکودک را برای فرزند شش ساله خود به خانه بیاورد و او را با آموزش در خانه پیش ببرد. از او دلیل این انتخاب را پرسیدم.

برایمان از پسر دایی اتیستیک خودگفت. هادی، ، پسر دایی سپهر نیز یک فرد مبتلا به اختلال اتیسم است. او بیست و پنج سال دارد و اکنون در شرکت تبلیغاتی سپهر مشغول به کار است.

سپهر گفت: بیست و پنج سال قبل که هادی به دنیا آمد هیچ کدام ما و پدر و مادرش از اتیسم چیزی نمی دانستیم. من آن زمان پانزده ساله بودم و کودکی هادی را به خوبی یادم است. برای دایی و زن دایی ام چالش های زیادی داشت اما آن ها به پای شیطنت و بدقلقی پسربچه می گذاشتند. آن ها زمانی متوجه اختلال فرزندشان شدندکه وارد مدرسه شده بود… سال ها گذشت و من ازدواج کرده و بچه دار شدم. وقتی فهمیدم که فرزند خودم اختلال اتیسم دارد، به رفتارهای هادی بیشتر دقت کردم. به او نزدیکتر شدم. میخواستم بفهمم آینده فرزندم چیست. در آن روزها او زیاد به خانه ما میامد و موقع طراحی سفارشات تبلیغاتی مشتریانم کنار من می نشست. به کامپیوتر و فتوشاپ علاقه داشت. می دانستم که این افراد اگر با فرد دلسوز و حواس جمعی باشند استعدادهای خاصشان شناسایی خواهد شد و اگر هدایت و مدیریت شوند به نتایج فوق العاده ای می رسند. به او که همیشه خیره به دستان من و مانیتور کامپیوترم بود اجازه دادم کم کم در برخی کارها کمک کند. ناگهان فهمیدم استعداد فوق العاده ای در طراحی دارد. از او خواستم که در کارهای شرکت به من کمک کند. هر روز که می گذشت او در کار خود حرفه ای تر شده و ذوق و هیجان بیشتری پیدا می کرد. دنیای کامپیوتر و اینترنت او را به سمت تحقیق و پژوهش کشانده بود و اکنون جهان را در دست داشت… او همانطور که با من صمیمی تر میشد، از کودکی هایش نیز برایم می گفت. وقتی قصه ناراحتی او در مدرسه را شنیدم تصمیم گرفتم فرزند خودم را هرگز به یک مدرسه عادی نفرستم و چون اکنون سالهاست که در ایران بین مردم و والدین سیستم homeschool رایج شده در این مورد تحقیق کردم. اما با این تفاوت که قرار شد به غیر از من و همسرم، یک مشاور ، بازی درمانگر و گفتاردرمانگر دوره دیده و متخصص هر روز به منزل ما بیاید و با فرزندم آموزش های تخصصی سن و نیازش را کار کند.

اما بیایید داستان کودکی ، دوران مهدکودک و مدرسه هادی بیست و پنج ساله را از زبان خودش بشنویم و بخوانیم و چند دقیقه ای خودمان را به جای او بگذاریم:

هادی می گوید: زمانی که من کودک بودم هنوز زیاد کسی با اتیسم آشنا نبود. والدینم مرا به مهدکودک و مدرسه عادی می فرستادند. آنجا جهنم روی زمین و بدترین تجربه‌ای بود که تا به حال داشته‌ام، آن‌قدر از مهد و مدرسه ضربه خورده‌ام که هنوز دچار ترس و اضطراب های آشکار و پنهان هستم.

من سرشار از خشم هستم و آنقدر ناامیدم که نمی توانم به دانشگاه فکر کنم. من شک دارم که به این دلیل مدرک بگیرم. همچنین به دلیل تجربه ای که در مدرسه داشتم از درس و محیط آموزشی عمومی متنفرم، در حالیکه عاشق یادگیری هستم. در دبیرستان دچار اختلال شخصیت اجتنابی هم شدم. مدرسه در دوران کودکی من مترادف با افسردگی، اضطراب و تروما بود. علیرغم اینکه بچه نسبتاً باهوشی بودم، مدرسه به من این احساس را داد که احمق و بی‌ارزش هستم – که به هیچ چیز نمی‌رسم، مخصوصاً به این دلیل که آنها می‌خواستند برای موضوعاتی که من به آن علاقه‌مند نبودم ، ارزش قائل شوم. از مهدکودک فقط بوهای بد، صداهای وحشتناک و ترس و گریه را به یاد دارم. من دچار اختلال پردازشگر های حسی یا یکپارچگی حسی بودم و صداهای آرام برایم بسیار بلند بود. بوها را خیلی بیش تر از آنچه بودند حس میکردم و استشمام بوی غذای مهدکودک برای من بدترین حس جهان بود. بقیه بچه ها غذای خود را با میل و اشتها می خوردند و من باید با زور و ناراحتی تجربه خوردن بدترین غذا را می داشتم. هیچکس نمیفهمید که چقدر برایم رنج آور و عذاب دهنده بود. فکر کنید که یک ظرف پر از مدفوع را جلوی شما بگذارند و از آن تعریف کنند و با محبت و لبخند سعی کنند شما را وادار به خوردن آن کنند. بقیه بچه ها هم در حالیکه با نگاه های عجیبشان به من به چشم یک بیگانه نگاه می کردند حتما با خود می گفتند که چرا این مدفوع خوشمزه را دوست ندارد!

من اوتیسم کلامی نبودم و می توانستم صحبت کنم اما توانایی اینکه بگویم نورها و صداها و بوها آزارم می دهند را نداشتم. تصور کنید که از صبح تا ظهر جایی باشید که در کنار گوشتان مدام بمب منفجر می شود! هر صدای کمی بلند، برای من یک انفجار عظیم بود… آن ها در مدارس و مهدهای معمولی این را نمی فهمند و تازه اگر بفهمند هم بین آنهمه شاگرد معمولی، چطور می توانند محیط را برای یک کودک اتیستیک با اختلال پردازشگر حسی فراهم کنند!؟

در کنار همه این دردسرها ، نگاه های مسخره همسالانم که فکر می کردند من یک موجود بیگانه هستم را اضافه کنید. مدرسه جایی بود که از من می خواستند شبیه آن ها باشم و من نمی توانستم. نمی خواستم. همه قلدرها در مدرسه ابتدایی بودند. مدرسه حکم زندان و محل وحشت و رنج داشت. در چنین مکانی با اطمینان می گویم که هیچ چیز باارزشی یاد نگرفتم. یادگیری بسیار کم بود. روایت تاسف بار آموزش از طریق کلام در مدارس هر بار من را ناامید می کرد. در حالی که کودکان اتیسم از طریق آموزش بصری، فضایی یاد می گیرند. مدرسه به جای یادگیری، مکانی برای اطلاعات و حفظ کردنی های بی خود و بیش از حد بود.
 میدانید، من بیشتر از آنچه در دبیرستان یاد گرفتم، از طریق عادت تحقیقاتی خودآموز خودم یاد می گیرم. وقتی مسائل را به دست خودم می گیرم، بیشتر یاد می گیرم.
این مدرسه بود که تا کلاس اول دبیرستان، به من برچسب «ناتوان یادگیری» زد، حتی اگر در موضوعاتی که برایم جالب بود عملکرد بهتری از همکلاسی هایم داشتم.
این مدرسه بود که باعث شد در نوجوانی بخواهم خودکشی کنم. این مدرسه بود که حقارت را در من تقویت کرد. به من برچسب ضد یادگیری یا ضد آموزش می‌زدند و مثل کسی که از فضا آمده نگاهم می کردند. گویی مدارس، تنها مکانی است که می‌توانست کارخانه انسان سازی باشد و اگر کسی نمی خواست به این کارخانه وارد شود از انسانیت دور میشد… تنها چیزی که در دبیرستان یاد گرفتم این بود که مدارس فراتر از درس های طوطی وار و به درد نخور توی کتاب ها و به جز یاد دادن خشونت و دروغ و دورویی به بچه ها هیچ پایگاه امن و آموزشی نیستند. به نظر من مدارس به جز جایی برای یادگیری کارهای خلاف هیچگونه تعاملات سازنده ای ندارد.

هادی به عنوان یک فرد با اختلال اتیسم مدیریت شده، بسیار زیبا حرف میزد و به خوبی توانست ما را مبهوت داستان خود کند.

پسر عموی هادی ، با همین تعریف های او از دوران کودکی و نوجوانی اش، تصمیم گرفته بود که فرزند خودش را هوم اسکول یا مدرسه در خانه کند.

او می گفت که قصد دارد بهترین آموزش ها را با بهترین مربیان و مشاور ویژه اش با فرزندش کار کند و خانه را تبدیل به یک مهدکودک و مدرسه غنی کرده است. برای تعاملات اجتماعی و عاطفی هم هر دو هفته یک بار تمام بچه های فامیل و دوستانشان را دور هم جمع می کرد و یک کارگاه خانوادگی برگزار می کرد تا فرزند اتیستیک اش با همسالان خود نیز در تعامل و با اجتماع فعال و همراه باشد.

 هادی نیز مثل سارا اعتقاد داشت که مدرسه در خانه باعث می شود که کودکان طیف اتیسم، تمام وقت دنیا را در کف دست خود داشته باشند تا هر آنچه را که می خواهند مطالعه کنند و از کنجکاوی خالص خود بیاموزند. هادی می گفت: ریاضیات من در تمام سال های مدرسه ضعیف بود، اما خواندن من به خصوص بعد از فارغ التحصیلی و آشنایی با دنیای کامپیوتر به شدت افزایش یافت و علاقه من به علم و یادگیری سؤال پرسیدن و کنجکاوی به شدت پرورش یافت. او می گوید اجازه دهید که بی حوصلگی خلاقیت فرزندتان را تقویت کند. او این گزینه را دارد که سر کلاس ننشیند و کاری را که از آن متنفر است به زور انجام ندهد! زور و فشار او را از یادگیری زده و متنفر می کند. در حالیکه می تواند با پیروی از علائق خود هرگز از یادگیری دست نکشد.

.

امیر محمد، پدر مبینا چهارده ساله، بخاطر فرزندش به تهران رفته تا او را در پنج سالگی تا اکنون که چهارده ساله است در یک مرکز تخصصی خوب تحت نظر درمانگران آموزش دهد. او نیز معتقد است که انتخاب یک مهد و مدرسه معمولی، می‌تواند فرد را از نظر تحصیلی عقب بیاندازد.

 او می گوید که تجربه خوبی از آموزش در خانه ندارد چون در منزل و به تنهایی انگیزه فرزندش پایین بود و هیچ دوست و به قول او رقیبی نداشت. فقط یک کامپیوتر برای آموزش و یک تلویزیون بود. در مهدکودک خوب شهر هم حواس‌پرتی‌های زیادی برای مبینا وجود داشت که بیشتر ذهن او را به هم می ریخت. از دیدگاه پدر مبینای چهارده ساله، درس‌های اجتماعی ارزشمندی وجود دارد که بچه های اتیسم باید در محیطی امن و تخصصی بیاموزند. در محیط و مرکزی که آن ها یک تیم کامل از کارکنان، با زمینه های مختلف تخصص، برای آموزش با سبک های مختلف تدریس دارند. او بخاطر فرزندش تحقیقات زیادی انجام داده و می گوید: متوجه شدم بسیاری از بچه های طیف اتیسم که در مهدهای معمولی پذیرش میشوند، در مهارت های اجتماعی به طور عجیبی بیشتر از کودکان مدارس استثنایی مشکلی داشتند.  مطمئنا آن ها در آن مراکز با آسیب طرد شدن توسط همسالانشان روبه رو هستند و باید با چالش های مختص خودشان کنار بیایند که هیچکس، حتی والد و مربی نیز در بسیاری مواقع متوجه آن چالش نیست….

از دیدگاه من که با این کودکان مراکز و مهدهای معمولی بارها و بارها در طولانی مدت سروکار داشته ام، حتی روانپزشکان هم از این آسیب ها بی خبر هستند. چرا؟ چون یک روانپزشک در مطب خود نشسته و فقط نسخه می نویسد و حتی یک هفته هم در مهدکودک یا مدرسه، این کودکان را زیر نظر ندارد. روانپزشک فقط به استناد چند به اصطلاح پیشرفت جزیی، چنین توصیه ای به والدین دارند و سایر موارد و مشکلات را ندیده و شاهد نیست!

مینا یک زن 35 ساله اتیستیک است که در کودکی توسط والدین تحصیل کرده، آگاه و آرامی که داشته ، اختلالش به شدت کنترل و مدیریت شده و اکنون سالهاست که خودش به تنهایی خودسازی می کند و نتایج فوق العاده بوده اند. او به ما ثابت کرده که حتی افراد اتیستیک و بیش فعال نه تنها درمان می شوند بلکه فراتر از آن به خودآگاهی و ذهن آگاهی می رسند… البته به شرط اینکه در محیطی مناسب و غنی باشند، والدینی آگاه و آرام داشته باشند که با پذیرش اختلال فرزندشان او را در شرایطی امن و آرام و غنی پرورش دهند… مینا اکنون فرزندی پنج ساله به اسم شایان دارد. گرچه شایان پنج ساله هم به دلیل زمینه های ژنتیکی، تشخیص بیش فعالی گرفته، اما او می داند که چقدر زود و چقدر راحت می تواند با تکنیک های آرامبخش خود، فرزندش را نیز درمان کند. مینا می گوید:

من دچار طیف میانی اتیسم یا اسپرگر هستم و یکی از تفاوت هایم با بقیه در کودکی و نوجوانی این بود که صداهای پس زمینه و کوتاه در سرم می پیچید و اجازه نمی داد صدای اطرافیانم را درست بشنوم و روی حرف ها تمرکز کنم. یا وقتی یک جمله را می شنیدم برای هضم و درک آن نیاز به زمان داشتم و اگر بلافاصله جمله دیگری گفته میشد، عکس العمل های من به شدت به هم می ریخت. مادرم خیلی برای من وقت می گذاشت. او اهل مراقبه و تمرکز بود. ساعت ها و دقایق زیادی به رفتارها و عکس العمل های من دقیق میشد و می فهمید ایراد از کجاست. او و پدرم به این نتیجه رسیدند که من در خانه و در محیطی آرام تمرکز بیشتری داشته و بهتر رشد خواهم کرد. و انتخاب آن ها درست بود و برای من نتیجه ای فوق العاده در بر داشت.

من سالهاست که یک زندگی عادی دارم و کمتر کسی متوجه اختلال من خواهدشد. اما اکنون فرزندی با بیش فعالی نوع سوم دارم و ممکن است کسی استدلال کند که فرستادن فرزندانمان به مراکز استثنایی یا نگه داشتن آن ها در خانه و آموزش خصوصی، صرفاً امر اجتناب ناپذیر تعاملات اجتماعی با مردم معمولی را برایشان به تعویق می اندازد… اما زمانی که خود من، پس از سال ها آموزش در خانه، مجبور شدم به جامعه بپیوندم، خیلی بهتر از یکی از دوستانمان که هم سن و سال من بود و تمام آن سال ها به مدرسه عادی فرستاده میشد، توانستم وارد ارتباط با دیگران شوم.! مادر و پدر من تصمیم گرفته بودند که حضور مرا در اجتماع افراد عادی، به زمانی موکول کنند که من بالغ‌تر بودم و بهتر می‌توانستم آن را مدیریت کنم. وقتی بزرگتر شده و وارد اجتماع شدم دیگر افرادی که باید با آنها سر و کار داشتم نیز خودشان بالغ‌ بودند. الان که به این تصمیم آگاهانه مادر و پدرم فکر می کنم می فهمم که چه انتخاب درستی برایم داشتند. زیرا بعضی از بچه‌ها چه در مهدکودک و چه در دبیرستان می‌توانند بداخلاق، قلدر، بد و بی‌رحم باشند که در مدارس معمولی کودک اتیستیک یا دارای هر نوع اختلال دیگری را تحقیر کنند. این مسئله بیشتر به ما ضربه خواهد زد. زیرا این تصور را برای ما میسازد که کلا دنیای آن بیرون و همه آدمها بد و بی رحم هستند و این نوع پس زمینه های ذهنی کودک اتیستیک یا استثنایی را از ارتباط با دیگران در هر سنی می ترساند و دچار اختلالات دیگری هم مثل اختلال شخصیت اجتنایی هادی خواهد شد…. اما من وقتی بالاخره به جامعه ملحق شدم، همسالانم بزرگسال بودند ، نه بچه، و گمان می‌کنم که این موضوع فقدان اضطراب اجتماعی من را تا حدی توضیح می‌دهد… البته به نظر من نباید آموزش در خانه را بدون تعامل اجتماعی روزانه در نظر گرفت. اگر کودک و نوجوان اتیستیک در خانه مدام تنها باشد و با کسی معاشرت نکند خیلی خیلی تنها می شود. اما این معاشرت باید در حضور والدین یا تحت نظارت آن ها باشد تا کودک ضربه نخورد و همچنین به سایر کودکان ضربه نزند.

سمیرا معلم است و بخاطر دختر برادرش که اتیسم دارد در جمع ماست. او می گوید:

به عنوان یک معلم حتی در مدارس دخترانه نیز چیزهای زیادی در مورد صحبت مینا دیده‌ام. دختران شاید قلدری های پسران را نداشته باشند اما به شکلی دیگر می توانند برای کودکان طیف اتیسم آزاردهنده باشند…

همانطور که بقیه دوستان هم گفتند، مدارس و مهدهای معمولی، می توانند طوفانی از چالش ها برای یک کودک اوتیستیک باشند. محیط اکثر آن ها پر سر و صدا، روشن، شلوغ و گیج کننده است. هنجارهای اجتماعی لحظه به لحظه برای کودک متفاوت است – از کودکان انتظار می رود بسته به اینکه در کلاس زبان خارجه، هنر، نمایش و قصه گویی، باشگاه ورزشی یا زمین بازی هستند، رفتار متفاوتی داشته باشند. هر معلم ممکن است مجموعه ای منحصر به فرد از انتظارات، قوانین و برنامه ها داشته باشد. این فهرست همچنان ادامه دارد و برای برخی از کودکان، پیروی از این شرایط و انتظارات واقعا گیج کننده بوده و اوضاع آن ها را بدتر خواهد کرد. در چنین شرایطی هیچ مهدکودک و مدرسه ای ایده آل نخواهد بود.

جدا از این برخی از پرسنل مهدکودک ها و مدارس معمولی در مورد کودکانی با نیازهای ویژه همچون اتیسم هیچگونه اطلاعاتی ندارند و خواسته یا ناخواسته باعث رنجش ، سرخوردگی و آسیب این کودکان و نوجوانان می شوند. اگر یک مربی یا مدرس کلاس فوق برنامه و یا یک کادر خدماتی در یم مهد یا مدرسه معمولی، یک کودک که در حال شیطنت و سروصدا است را نهایتا دو دفعه صدا کند، کودک پاسخ و عکس العمل نشان خواهد داد و آرام میشود. اما کودک اتیستیک به ویژه در فضاهای شلوغ به شنیدن اسم خود هیچ واکنشی نشان نمی دهد، چون این فرشته های معصوم و بی گناه اغلب نمی شنود و حواسشان نیست. خب یک مربی، معلم یا مدرس و یا خدمتکار و پرستار ناآگاه مدرسه یا مهدکودک در چنین شرایطی ممکن است از جیغ و فریادها و گریه و ناآرامی کودک اتیستیک عصبانی و خشمگین شده و عکس العمل و واکنش بدی نشان دهد. برخی فکر می کنند کودک اتیستیک نمی فهمد و درک نمی کند. در حالیکه آن ها به خوبی می فهمند و فقط زبان انتقال حس خود را ندارند. این واکنش ها و به هم ریختگی والدین، اطرافیان و معلمان روی ناخودآگاه این کودکان تاثیر فوق العاده منفی دارد… کما اینکه در امریکا چنین اتفاقی افتاده بود و خبرش همه جا پخش شد. فیلم آن مربی مهدکودکی که به زور دست کودک اتیستیک را که در حال گریه بود می کشید تا به کلاس ببرد و متوجه نبود که فریاد و گریه های آن کودک عمدی نیست و فرشته بی گناه دچار به هم ریختگی حسی و عصبی بوده و در سرش چه غوغا و همهمه ای است! آن ها هرگز حال یک کودک اتیستیک با مغزی که پر از سروصدا و به هم ریختگی است را درک نمی کنند و یا اگر هم بدانند تعهدی نسبت به چنین کودکانی ندارند. اما در یک مرکز ویژه تمامی پرسنل آموزش دیده اند و موظفند که با این کودکان از سر انعطاف و با صبوری برخورد کنند. زیرا مخاطبانشان کودکان و نوجوانانی با نیازهای ویژه و نیازمند مراقبت های ویژه هستند.

افراد اوتیستیک به توجه یک به یک و کلاس ها و مربیان و معلمان متخصص ،دوره دیده، آگاه، صبور و ویژه نیاز دارند، زیرا مشکلات رفتاری منحصر به فردی داشته و نیاز به حمایت های تک به تک دارند که باید در ابتدا و قبل از هر آموزشی، به آن ها با صبوری رسیدگی شود. این امکان در اکثر مهدها و مدارس یا مراکز معمولی موجود نیست. معلمان و مربیان در مهدکودک ها و مدارس معمولا بیش از حد کار و مسئولیت و دغدغه دارند. آنها قادر نخواهند بود به کودک اتیسم توجه لازم را ارائه دهند. بخصوص اینکه اکثر آن ها دستیار هم ندارند. 

علاوه بر این، در اکثر مدارس و مهدکودک های عادی، مراسم و فعالیت های دسته جمعی و جشن های گروهی برگزار میشود که همه کودکان نقش و برنامه دارند اما کودکان طیف اتیسم به دلیل سروصدا و رفت و آمد های زیاد در اینگونه مراسم اذیت شده، استرس و فشار زیادی متحمل می شوند و بالطبع از مراسم ها حذف خواهند شد و این حذف شدن ها و کنار گذاشته شدن های پی در پی در مراکز معمولی برای آن ها باعث دلسردی می شود. آن ها شاید حرف نزنند و عکس العملی نشان ندهند اما می بینند، می فهمند و درک می کنند که کنار گذاشته شده اند و همین مسائل باعث از بین رفتن اعتماد به نفس اجتماعی در آنان خواهد شد. چاره ای هم نیست. مراکز معمولی نمی توانند تمام برنامه های روتین خود را بخاطر یک یا دو کودک طیف اتیسم تغییر دهند. کودک طیف اتیسم هم اصلا در جمع همکاری و اجرایی ندارد. چه میتوان کرد؟ راه و انتخاب بهتری نداریم جز اینکه برای فرزندمان درمانگر و معلم خصوصی بگیریم و یا او را به مرکزی مخصوص بسپاریم . جایی که از برنامه ها حذف نشده و احساس ناتوانی نکند. جایی که با همه همکلاسی هایش در یک سطح باشد و احساس عدم عزت نفس و عدم اعتماد به نفس آزارش ندهد.

همه ما جمله آخر مینا را به شدت و جدیت تائید می کنیم … اینکه انسان را در محیطی قرار دهند که در آنجا با همه متفاوت است و توان همکاری با دیگران را نداشته و مستقیما و علنا از برنامه ها حذف شود ، واقعا اعتماد به نفس را از بین خواهد برد…

اندوهی بزرگ و دیرینه در دل و قلبم است. نسبت به اینکه چرا روانپزشکان ما این نکات ظریف را نادیده می گیرند و همچنان به مادران توصیه می کنند که فرزند اتیستیک خود را به مراکز معمولی بفرستند آن هم به بهانه بهبود روابط اجتماعی و یادگیری مهارت های ارتباطی…! در حالیکه نتیجه کاملا برعکس و خورد کننده است و کودک را برای همیشه از ارتباط با دیگران دلسرد می کند. صحبت های مینا را ادامه می دهم:

همانطور که بارها و بارها گفتیم و شنیدیم، افراد مبتلا به اوتیسم روشی متفاوت و منحصر به فرد برای درک ، مشاهده و یادگیری دارند. اگر یک کودک اوتیستیک ، همچون هادی، مشکلات پردازش حسی و یکپارچگی حسی هم داشته باشد، اما در کلاسی باشد که نیازهای حسی او را برآورده نمی‌کند، به شدت تحت فشار و اضطراب خواهد بود و همین مسئله به کودک اجازه یادگیری نخواهد داد، این مسئله کودک را آزار می دهد اما نمی تواند رنج خود را به ما انتقال دهد و این برای سلامت روانی و جسمی او نیز مضر است.
وادار کردن کودکان به انجام کارهایی که دوست ندارند و برایشان راحت نیست، مانند تماس چشمی به زور و یا حرف زدن با تحت فشار گذاشتن او ، یا خوردن غذایی که قیافه و بوی آن برای طفل بی گناه قابل تحمل نیست و یا انجام فعالیتی درون کتابی که برای کودکان معمولی طراحی شده، به واقع آزار مستقیم آن کودک است و متاسفانه در اکثر مراکز معمولی پرسنل نسبت به چنین ویژگی هایی ناآگاه هستند و چنین اتفاقاتی ناخواسته رخ خواهد داد. همانطور که شما هم در صحبت هایتان عنوان کردید متاسفانه در بسیاری از مراکز، کودکان اوتیستیک مورد تمسخر یا قلدری برخی شاگردان نیز قرار می گیرند و قادر به مقابله و دفاع از خود نیستند.

و ما به عنوان کسانی که سالها در کار آموزش بوده و در حوزه روانشناسی کودک تخصص و تجربه داریم ، به عنوان کسانی که در مراکز مختلف در کنار این کودکان معصوم بوده ایم و آن ها را در جمع همسالانشان دیده و با تمام وجود درک می کنیم، به والدینی که قصد تصمیم گیری برای فرستادن فرزند خود به مراکز آموزشی را دارد این روشنگری ها را داده و از آن ها می خواهیم که تمام این مسائل را در ترازوی عقل، منطق و احساس خود وزن کرده و بهترین تصمیم را بگیرند.

البته که من بخاطر رویارویی شخصی خود با این کودکان در مراکز و مهدکودک ها، با جدیت و قاطعیت می گوییم که کودک اوتیستیک، در یک مهدکودک خوب به نتیجه و رشد و پیشرفتی نخواهد رسید بلکه حتی در اکثر اوقات و اکثر موارد و مواقع پسرفت خواهد کرد. زیرا این فرشته های پاک و منحصربه فرد، باید از امکانات، حمایت ها و پشتیبانی لازم و محیط امن و تخصصی، آموزش مخصوص خود و صبوری و انعطاف مراقبان برخوردار باشد. سرعت عمل این کودکان، سیکل تمرینی آن ها، توجه شنیداری، دیداری، سرعت و بافت گفتار مربی و معلم ، عمق حسی، نوع و سبک آموزش و بسیاری از اصول برای آن ها نکات مهم و تاثیرگذاری هستند که در محیط پر از محرک های حواس پرتی، مثل مهد و مدرسه ، متاسفانه هیچکدام در نظر گرفته نمی شوند…

حال بیایید تا جلسه امروز را مرور و جمع بندی کنیم.

از مینای عزیز که متوجه شدم از ابتدای جلسه در حال نت برداری دقیق بود، خواستم که با من همکاری کرده و نکات مثبت آموزش در خانه برای کودکان مبتلا به اوتیسم را مطالعه و مرور کند:

یکی از بهترین مزایای home school یا آموزش خانگی، این است که محیط یادگیری، حواس پرتی و عوامل استرس زای کمتری برای کودک دارد.

دومین نکته این است که اگر دانش آموزی در یک مرکز آموزشی با قلدرها سر و کار داشته باشد، یا در محیطی پرسروصدا و شلوغ و پر از محرک حواس پرتی و به هم ریختگی حسی باشد، آموزش در خانه یک پناهگاه امن و آرام را برای او فراهم می کند تا بدون استرس و نگرانی از روابط دیگران، مسائل مختص به نیاز خود را با آرامش و بدون فشار و دغدغه بیاموزد.

نکته مهم سوم اینکه تمام جنبه های آموزش را می توان به تناسب نیازهای همان دانش آموز فردی و انحصاری کرد.

نکته چهارم اینکه نگرانی والدین از جامعه پذیری فرزندشان را نیز می توان توسط والدین ، درمانگر و مربی خصوصی ، به عنوان بخشی از برنامه درسی آموزش داد. تصمیمی که سپهر برای برگزاری دورهمی هایی با کودکان خانواده و همسالان فرزندش گرفته ، یکی از بهترین راهکارهاست. یا بردن کودک به بازدید از مراکز عمومی، موزه ها، طبیعت، سوپرمارکت و اماکن دیگر، فقط و فقط با تمرکز بر اینکه کلاس آموزشی مهارت های ارتباطی را برایش برگزار کنیم.

نکته پنجم از نظر من این است که برنامه انعطاف پذیر آموزش در خانه، به کودک این امکان می دهد که زمان زیادی برای درمان و استراحت های مکرر داشته باشید.

نکته ششم اینکه والدین هم در کنار آن درمانگر که به صورت خصوصی به فرزندشان آموزش می دهد می توانندتکنیک های گفتاردرمانی، رفتاردرمانی ، بازی درمانی و کاردرمانی را بیاموزند و در فرصت هایی مناسب با فرزند خود کار کنند.

و آخرین نکته این که کودک با هیچ کاری مورد قضاوت سایر پرسنل، سایر دانش آموزان یا والدین شاگردان دیگر قرار نمی گیرد.

در انتهای صحبت های مینا، بقیه گروه و شرکت کنندگان این کارگاه، نظرات دیگری نیز در مورد مزایای آموزش در خانه گفتند. از جمله اینکه در این نوع آموزش والدین در جریان پیشرفت تحصیلی کودک و علائق و استعدادها ، ضعف ها و نقاط قوت او قرار گرفته و در مسیر رشد فرزندشان تاثیرگذارتر خواهند بود.

یا اینکه دست والد و درمانگر باز است تا آموزش های طوطی وار و بدون دستاورد مدرسه و کلاس را حذف کرده و روی آموزش های مهم تر و اساسی کار کرد.

احتمالا نکات مثبت بیشتری به ذهن شما هم خواهد رسید.

همچنین دلایل متعددی وجود دارد که می گوید یک مرکز خاص کودکانی با نیازهای ویژه ، برای کودکان طیف اتیسم مناسب تر از یک مدرسه و مرکز معمولی است. این دلایل را نیز مرور می کنیم:

پشتیبانی تخصصی مربیان آگاه به این حوزه و درمانگران (آموزش به کودک اتیستیک نیاز به استراتژی ها و دیسیپلین تخصصی دارد. یادگیری این کودکان، زمان های ویژه و خاصی دارد. هرگز نمی توان و نباید او را به زور و هر زمان ما اراده کردیم وادار به یادگیری کرد. همین یک نکته می تواند او را خشمگین و به هم ریخته کند و برای همیشه از آموزش طرد کرده و یا برعکس، رعایت این نکات او را تا همیشه عاشق یادگیری کند.)

معلمان و مربیان آموزش دیده (مربی و درمانگر یک کودک اتیستیک، کاملا با یک مربی و معلم معمولی فرق دارند. آن ها باید ابتدا با روش های تخصصی خود، کودک را به سمت خود جذب کرده و باعث ایجاد حس اعتماد، امنیت و عشق در او شوند. سپس آموزش را شروع کنند. حتی در حین آموزش نیز گاهی درمانگر یا مربی باید بپرد، بچرخد، بخوابد، بازی کند، بی خودی بخندد ، چهره خود را تغییر داده و با حالت صورت یا تن صدای خود بازی کند. این ها همه نیاز به تخصص، زمان، آگاهی و صبوری و انعطاف مربی و درمانگر دارد. و مطمئنا یک معلم در کلاس درس شلوغ خود یا یک مربی معمولی با آنهمه وظیفه و مسئولیت نه تخصص این کار را دارند و نه وقت و توانش را خواهند داشت… )

اندازه کلاس های استاندارد و رعایت تمامی ریز نکته های مربوط به پردازشگرهای حسی و محرک های حواس پرتی

پرسنل برای کار با کودکانی با نیازهای ویژه انعطاف پذیری و درک و صبوری بیشتری دارند و بنابراین اگر کودک اتیستیک دچار به هم ریختگی شود معلم و کادر خدماتی هم روحیه و تحمل خود را از دست نداده و به هم نمی ریزند بلکه از قبل برای چنین شرایطی آگاهی و آمادگی دارند.

ارزشیابی مکرر کودکان در طول دوره آموزش و درمان

و سایر موارد و دلایلی که ثابت می کند یک کودک اتیستیک در مرکز ویژه رشد بهتر از مدرسه و مهد معمولی دارد:

به جای استانداردسازی کودک و شبیه کردن او به بقیه، بر نقاط قوت او جهت تقویت و یادگیری تاکید است

گروه همسالان ، نیازهای مشابهی دارند و او احساس کمبود و تفاوت نمی کند.

پیشرفت کودک به دقت ردیابی می شود و در جایی که باید، ستایش و تشویق می شود.

( البته ستایش و تشویق برای کودکان اتیستیک، بسیار متفاوت تر از تشویق کودکان معمولی است. در یک مهدکودک یا مدرسه معمولی، مربی یا معلم در نهایت اگر کودک کار خوبی انجام دهد برای او دست می زنند و به او آفرین می گویند یا او را در آغوش می کشند و کودک همان یک بار میفهمد که این رفتار یا این کار و فعالیت خوب است، خوشایند است و باید تکرارش کند… اما در مورد کودکان طیف اتیسم این نوع تشویق کارساز نیست. شما برای تشویق کودک اتیسم و ترغیب او به تکرار یک کار، باید به او یک تکه خوراکی کوچک ، در عین حال خوراکی سالم و بی ضرر و مورد علاقه اش را بارها و بارها بدهید. او فقط در این صورت می فهمد که این کارش درست بوده و البته نه با یک بار و دو بار… شما باید چندین و چند بار، با صبوری و مداومت، دقیقا زمانی که آن کار درست را انجام داد به او آن تشویقی را بدهید تا بالاخره متوجه شود که کارش خوب است و بیاموزد که آن تشویقی یعنی شما از آن کار خوشتان میاید و او باید آن را تکرار کند. اینگونه است که در ناخودآگاهش ثبت خواهد شد)

در مراکز ویژه ، والدین بیشتر از مراکز عادی در این ترکیب بندی دارای اهمیت بوده و آگاهی های مورد نیاز و آموزش های لازم به آن ها داده میشود.

مرکز خاص به جای اینکه اعتمادبه نفس را از او بگیرد به آنها عزت نفس می دهد. بنابراین ممکن است احتمال افسردگی را کاهش دهد.

کودکان اتیسم در مراکز تخصصی و مخصوص خود، در جمع و محیطی هستند که «ناتوان» و متفاوت نیستند، بلکه برابر هستند و این بسیار مهم است.

یک بار دیگر این نکته مهم را تاکید می کنیم که کودک در مراکز مخصوص و در کنار سایر شاگردان احساس عادی بودن خواهد داشت و او فقط همین را میخواهد.

آنها از یکدیگر یاد می گیرند و با هم مهارت های زندگی خود را توسعه می دهند. 

برنامه درسی، تفاوت‌ها در سبک‌های یادگیری، زمان‌بندی و نوع مراحل رشد معمولاً از منظر اوتیسم درک شده و به آن پرداخته می‌شود.

و شاید ده ها دلیل دیگر …

در نهایت اینکه:

کودک اتیسم، به طرز شگفت انگیزی منحصر به فرد است. پاک ، دست نخورده و مقدس است… عذاب وجدان والدین، خشم و نگرانی والدین و تقلای آن ها برای درمان فرزندشان، فقط کودک را آزرده تر، منزوی تر و خشمگین تر خواهد کرد. در عین حال که از شما به عنوان والد و والدین خواهش می کنیم که در کنارش شاد و آرام باشید و او را با تمام تفاوت ها و چالش هایش بپذیرید، تقاضا داریم که او را به متخصصان خوب و مجرب بسپارید تا در محیطی امن و خلوت آموزش دهند و از مشاوران، مربیان خصوصی و افراد آگاه و دلسوز استفاده کنید… برای تغییر دادن فرزندتان دست و پا نزنید و خودتان و او را تحت فشار نگذاشته و اذیت نکنید. بگذارید خود خودش باشد. همین که هست زیباست. آن ها فقط می خواهند آنطور که هستند درک و پذیرفته شوند. اگر این را بپذیرید، در پذیرش ، رهایی و آرامش واقعی شما، تغییرات مثبت زیادی برایش رخ خواهد داد…

مادرانی که کودکی با اختلال طیف اتیسم دارند، اکثر اوقات احساس تنهایی می کنند، زیرا پس از تشخیص اتیسم در فرزندشان، روابط ، رفت و آمدها و تفریحاتشان محدود می شود. ناخواسته و به اجبار ، لذت ها و استراحت هایشان محدود می شود. ممکن است در بسیاری موارد با همسر خود دچار اختلاف و جر و بحث شوند. این مادران عزیز، شرایط استرس زا و رنج و اندوه زیادی را متحمل می شوند… انسانند و صبر و تحمل انسان حدی دارد. کمتر کسی آن ها را درک می کند. از سمت جامعه و دولت نیز حمایت نمی شوند. آن ها معمولا ناراحت و خشمگین هستند، ممکن است که افسرده باشند، در بسیاری مواقع و موارد عذاب وجدان و احساس گناه هم دارند.! وقتی بچه های سایر افراد خانواده و دوستان را می بینند، گاهی حس حسادت و اندوه نیز به سراغشان خواهد آمد… از اینکه چرا فرزند من اینگونه راحت ارتباط برقرار نمی کند، بازی نمی کند، حرف نمی زند و آموزش نمی پذیرد… مادرانی که کودکی با اختلال اتیسم و سندروم اسپرگر دارند، اگر هنوز در مرحله شوک، توهم یا انکار نباشند، تمام راه ها را بخاطر فرزندشان می روند، همه درمان ها را امتحان می کنند تا شاید به نتیجه ای کوچک برسند. آن ها شاید گاهی خسته شوند، اما ناامید نمی شوند… زیرا در پس زمینه ذهنشان می دانند که راهی هست، راهی ، مسیری، کمک و درمانگر و درمانی که فرزند آن ها را تبدیل به ایلان ماسک کند. چون شنیده اند که بسیاری از مشاهیر و نوابغ تاریخ دچار سندروم اسپرگر و اختلال اتیسم بوده اند.

ما هم امروز به شما می گوییم که راهی هست، درمانی هست، درمانگری وجود دارد، و آن خود شما هستید.! رمز رشد و پیشرفت فرزند شما در دستان خود شماست. پذیرش، رهایی، آشتی او با شما، با خودش، با طبیعت، با احساسات عمیقش و با همانی که هست… او اینگونه است که شکوفا می شود.

افرادی که با وجود سندروم اسپرگر و اتیسم یا هر اختلال دیگری به شکوفایی و نبوغ رسیده اند در یک محیط آرام و امن و شاد رشد یافته اند. مدام تحت فشار و استرس نبوده اند. پس مهم است که اگر مادر و پدری فرزند دارای اختلال طیف اتیسم خفیف تا شدید را دارند، دارای روحیه ای آرام و انعطاف پذیر باشند. فضای روابط درون خانه بسیار آرام باشد. اگر کودک مدام شاهد خشم و عصبایت و دعوای والدین باشد، اگر کودک در محیطی سرد، خشک، پر سروصدا و سرکوب، جنگ اعصاب و ناراحتی و اضطراب باشد، بیشتر به هم می ریزد و عواقب این به هم ریختگی در نوجوانی بیشتر خواهد بود. کودکان طیف اتیسم احساس و انرژی ها را می گیرند اما توان انتقال آن را ندارند. اگر مادر کلافه شده، گریه کند و یا خشمگین شود، می فهمند که باعث خشم و ناراحتی مادر شده اند و گرچه این درک و فهم در چهره و رفتار و کلامشان به ما منتقل نمی شود اما روی رفتارهای بعدی، روی آینده آن ها تاثیر مخربی خواهد داشت. مادری که کودک اتیستیک دارد، باید روی آرامش و ذهن آگاهی ، خودآگاهی و تن آرامی خود بسیار تا بسیار کار کند. ما تا حد امکان نباید حتی جلوی یک کودک اتیستیک یا اسپرگر، واکنش بدی نسبت به رفتارش نشان دهیم یا در مورد کلافگی خود از دست بی توجهی یا بی قراری اش با کسی صحبت کنیم. فراموش نکنید که آن ها را با تمام چالش هایشان بپذیرید. آن ها فقط می خواهند درک و پذیرفته شوند.

یکی از بهترین آرام بخش های کودکان اتیستیک طبیعت است. آن ها اغلب عاشق رودخانه های کم عمق و سبزه زار و جنگل و حیواناتی مثل سگ ها و اسب ها هستند. جایی آرام در دل طبیعت، هم شما را آرام و مثبت و انعطاف پذیر می کند و هم به فرزندتان تمرکز و توجه و صلح می بخشد. این شرایط را برایش تا می توانید فراهم کنید. (در مقالات بعدی تکنیک ها و راهکارهایی برای بهبود روابط والد با کودک و نوجوان اتیستیک برای شما می نویسیم)

شما نیز در کامنت ها برای ما از شرایطی که خودتان یا فرزندتان را آرام می کند یا برعکس به هم می ریزد بنویسید. برای ما نظر مثبت و منفی خود بنویسید. اگر کودک و نوجوان اتیستیک دارید، مطمئنا حرف ها و دردودل های بسیاری دارید. برای ما بنویسید تا بشنویم و در حد توان، تجربه، آگاهی و تخصص خود شما را راهنمایی و کمک کنیم… این را بدانید که شما تنها نیستید.

نویسنده و برگزار کننده کارگاه: دکتر گلشید نمازیان. نچروپاتیست-سایکونوروایمونولوژیست